مشکلات دارویی افراد گیرنده عضو پیوندی به زودی برطرف می‌شود
برای نخستین بار، این تلاشهای خاموش و ارزشمند، با تقدیری شایسته در آیینی رسمی پاس داشته شد. این مراسم، با حضور جمعی از مسئولان بلندپایه‌ی حوزه سلامت و پیوند عضو، شکوهی دوچندان یافت که از آن جمله می توان به دکتر حسینعلی شهریاری ـ رئیس کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی، دکتر مهدی پیرصالحی ـ معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو، دکتر فریدون نوحی ـ رئیس بیمارستان شهید رجایی، پرفسور محمد مهدوی ـ رئیس بخش پیوند قلب کودکان بیمارستان شهید رجایی، دکتر صادقی ـ رئیس اداره پیوند اعضا و همچنین دکتر کتایون نجفی‌زاده، مدیرعامل انجمن اهدای عضو ایرانیان اشاره کرد.
این مراسم از طرف جمعی از خیرین و افراد گیرنده عضو پیوندی برگزار شد تا از خیرین عزیز و بزرگوار که سال‌ها برای تأمین داروهای افراد گیرنده عضو پیوندی تلاش کرده‌اند، قدردانی شود.
در این رویداد که با هدف تقدیر از حامیان بیماران پیوند عضو برگزار شد، جمعی از افراد گیرنده عضو پیوندی حضور داشتند و در این میان، کودکانی را شاهد بودیم که با لطف و بزرگواری خانواده های جان بخش اهداکننده عضو، به حیات خود ادامه می دهند.
از جمله نکات بسیار مهمی که در این رویداد، مورد توجه قرار گرفت، تاکید بر تامین داروهای موردنیاز افراد گیرنده عضو پیوندی بود.
شایان ذکر است در مراسم «جشن زندگی» که با حضور مسئولان بلندپایه حوزه سلامت کشور برگزار شد، متولیان سلامت بر ضرورت رفع فوری مشکلات دارویی افراد گیرنده عضو پیوندی تأکید کردند.
مسئولان حوزه سلامت کشور ضمن ابراز همدلی با بیماران، از نزدیک در جریان کمبودها و هزینه‌های سنگین داروهای حیاتی پس از پیوند قرار گرفتند و بر همین اساس قول‌‌های مساعدی درخصوص هموار کردن هر چه سریع‌تر مسیر تأمین داروها و همکاری دستگاه‌های بیمه‌گر همچون بیمه سلامت درراستای تأمین پایدار این داروها با فرانشیز کمتر و حتی امکان ارسال به منازل بیماران مطرح شد.
دکتر حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی نیز در همین خصوص گفت: با رئیس سازمان بیمه سلامت مذاکراتی داشته‌ایم تا بخشی از هزینه‌های دارویی افراد گیرنده عضو پیوندی، پوشش داده شود و امیدواریم به زودی شاهد رفع این دغدغه جدی باشیم.
همچنین مسئولان حاضر در مراسم تقدیر از حامیان بیماران پیوند عضو تأکید کردند که با هم‌افزایی میان بخش‌های مختلف و سازمان‌های بیمه‌گر، رفع مشکل تأمین داروی افراد گیرنده عضو پیوندی هر چه سریع‌تر در اولویت قرار می‌گیرد و تمامی ظرفیت‌ها برای حمایت از این بیماران به کار گرفته می‌شود.
ضرورت حمایت ساختاری برای تأمین داروهای بیماران پیوندی
در این رویداد دکتر محمد مهدوی، رئیس پیوند قلب کودکان بیمارستان شهید رجایی ضمن تشکر از حامیان بیماران پیوند عضو گفت: زحمات شبانه‌روزی یک تیم بزرگ در مرکز قلب شهید رجایی، به رهبری استاد نوحی، بر کسی پوشیده نیست. اگر حمایت‌های ایشان در طول سالیان نبود، امروز همه می‌دانید که پیوند قلب که کاری بسیار پرهزینه است به این شکل در کشور ادامه پیدا نمی‌کرد و اغلب مراکز درمانی حاضر نیستند زیر بار چنین هزینه‌هایی بروند، اما هر بار که ما با مشکلی روبه‌رو شدیم، استاد نوحی همیشه تأکید داشتند که این مسیر نباید به هیچ وجه متوقف شود و باید ادامه پیدا کند.
وی با بیان این که بخش اعظم تامین هزینه های دارو برای افراد گیرنده عضو توسط خیرین محترم تامین می گردد، افزود: کمبود دارو مشکلات بسیاری برای خانواده های افراد گیرنده عضو پیوندی، ایجاد کرده و آنها را در وضعیت استیصال قرار داده است. طبیعی است که روحیه خود کودکان نیز آسیب می‌بیند، به همین دلیل گروه‌های داوطلب، تقریباً دو تا سه روز در هفته برای بچه‌ها برنامه اجرا می‌کنند، کادو می‌آورند و شادی می‌آفرینند تا کودکان احساس کنند زندگی همچنان جریان دارد و امید در وجودشان زنده بماند.
رئیس بخش پیوند قلب کودکان بیمارستان شهید رجایی ادامه داد: باید تلاش های مجدانه ای در راستای تامین داروهای موردنیاز افراد گیرنده عضو دریافتی صورت گیرد.
کمبود دارو؛ رنج فرساینده‌ای که بیماران پیوندی را به استیصال کشانده است
در ادامه مراسم تقدیر از حامیان بیماران پیوند عضو، بیانیه ای در همین خصوص توسط دیانا قادری، یکی از افراد دارای عضو پیوند شده قرائت شد و دغدغه های افراد گیرنده عضو پیوندی به شرح زیر بیان شد:
به نام خدای حیات‌بخش و امیدآفرین
امروز، در پیشگاه خداوند و در برابر وجدان‌های بیدار، کلام خود را با قدردانی از مهر بی‌پایان جان‌بخشان آغاز می‌کنیم. نخست، با تمام وجود سر تعظیم در برابر خانواده‌های بزرگواری فرود می‌آوریم که در سیاه‌ترین و تلخ‌ترین لحظات زندگی، دست به تصمیمی زدند که تنها از انسان‌هایی خداگونه برمی‌آید؛ تصمیمی که مرز میان مرگ و زندگی را تغییر داد و حیات دوباره را به ما ارزانی داشت. به‌راستی، این عزیزان در هنگامه‌ی فراق، ما را به زندگی بازگرداندند. همچنین بر خود فرض می‌دانیم از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و تیم‌های جان‌برکف اهدای عضو و پیوند ـ که با تلاشهای شبانه‌روزی‌شان، طعم شیرین حیات را دوباره در کام ما چشاندند ـ سپاسگزاری کنیم. اما در کنار این همه نور و امید، سایه‌ای سنگین بر زندگی ما افتاده است؛ سایه‌ای به نام «کمبود دارو». بیماران پیوند عضو، امروز در گردابی از کمبودها و گرانی‌های طاقت‌سوز گرفتارند. داروهای پیوند در همه دوزهای مورد نیاز به شکل پیوسته و همیشگی در دسترس نیست. کافی است یک دوز ۲۵ میلی‌گرمی "سیکلوسپورین" ناگهان نایاب شود تا بیمارانی که به ۷۵ میلی‌گرم نیاز دارند در بلاتکلیفی و درماندگی بمانند.
قیمت داروها در سال‌های اخیر رشدی غیرقابل باور داشته است. افزون بر این، برخی داروهای حیاتی برای کودکان ـ که توانایی بلع قرص را ندارند ـ همچون شربت "سل‌سپت" و "واریکونازول" به ندرت و تنها با زحمت خیرین یافت می‌شوند که آن هم به‌طور نامنظم و از خارج کشور، به دست بیماران می‌رسند. بر کسی پوشیده نیست که این روزها کمبود دارو به حدی است که داروخانه‌ها هنگام مراجعه بیماران تنها بخشی از داروی مورد نیاز را تحویل می‌دهند؛ بیماران نیز ناچارند بارها و بارها در پی دارو به داروخانه‌های مختلف مراجعه کنند؛ که این یعنی رنجی فرساینده و بی‌پایان. امروز با حقیقت تلخی مواجه هستیم و باید اذعان داشته باشیم کمبود دارو، بیماران پیوند عضو را در همان اضطراب و هراس روزهای لیست انتظار فرو برده است. حال این سؤال مطرح است که چه تفاوتی میان بیماری که جانش به امید پیوند در لیست انتظار می‌لرزد، با بیماری که پس از پیوند، به دلیل نبود دارو، دوباره در همان باتلاق ترس و بیم گرفتار است، وجود دارد؟این در حالی است که ما امانت‌دار اعضای پاک و نورانی عزیزانی هستیم که خانواده‌های‌شان با ایثاری آسمانی، به ما زندگی بخشیدند. این امانت، امانتی است بسیار مقدس و ما نمی‌خواهیم در پاسداری از آن، لغزشی پدید آید. چگونه می‌توان پذیرفت که از یک سو رنج و هزینه‌های سنگین عمل پیوند و از دیگر سو زحمات بی‌شائبه تیم‌های پزشکی و تلاشهای جان‌فشانانه آنان، تنها به دلیل کمبود دارو بی اثر شود؟ این دقیقاً همان بیمی است که شب و روز بر جان ما سایه افکنده و سنگینی می‌کند. این بحران، تنها جسم ما را نمی‌فرساید؛ روح ما را نیز خسته و امیدمان را ناامید می‌کند. پرواضح است که خانواده‌های ما در برابر گرانی دارو، ناتوان و دل‌شکسته‌اند. این بارِ سنگین، نه فقط سلامت ما که آرامش جامعه را نیز تهدید می‌کند. از‌این‌روست که خطاب به رهبر فرزانه انقلاب، ریاست محترم جمهوری، وزیر محترم بهداشت و تمامی مسئولان صراحتاً اعلام می‌کنیم:امروز زمان تصمیم است. زمان اقدام است. ما بیماران پیوند عضو از شما تقاضا داریم با نگاه فوری و دلسوزانه، تدابیر عملی برای رفع این بحران اتخاذ و البته اجرایی کنید. همچنین خواستاریم مواردی همچون تخصیص بودجه کافی برای تأمین داروهای حیاتی پیوند عضو، کنترل و مهار قیمت داروهای ضروری، تضمین دسترسی آسان، سریع و همیشگی بیماران به این داروها، نظارت سختگیرانه بر توزیع عادلانه و جلوگیری از احتکار، مُجِدانه در دستور کار قرار گیرد. امروز، همه چشم‌ها به شما دوخته شده است. ما امیدواریم با درایت و همت مسئولان جمهوری اسلامی، این دغدغه‌ها پایان یابد و افراد دارای عضو پیوندشده بتوانند بی‌هیچ واهمه‌ای نسبت به کمبود یا گرانی دارو، به زندگی خود ادامه دهند. بدون شک، زندگی‌ای که با ایثار خانواده‌های جان‌بخش اهداکننده و کوشش بی‌شائبه و شبانه‌روزی تیم‌های پزشکی به ما هدیه شد، شایسته پاسداری و حمایت است. باشد که این نهال سبز حیات، در پناه تدبیر شما، پایدار و استوار بماند.
حمایت حامیان، امید را زنده نگه می‌دارد
در ادامه این مراسم، شکوفه نوری از جمله حامیانی که تلاش های بی شائبه ای در راستای حمایت از افراد گیرنده عضو پیوندی دارد، ضمن قدردانی از دکتر نوحی، مهندس کلباسی، دکتر مهدوی، سفیران و مددکاران حوزه اهدای عضو گفت: حمایت های حامیان افراد گیرنده عضو پیوندی، مشوق من برای ادامه مسیر بود و در این راستا از دکتر کتایون نجفی زاده، مدیرعامل انجمن اهدای عضو ایرانیان به جهت تلاش های شبانه روزی شان، تشکر و قدردانی می کنم.
روایت زندگی دوباره؛ اهدای اعضای یک دختر نوجوان
همچنین در این رویداد، نمایشی کوتاه به اجرا درآمد که درواقع، روایتی از دختر نوجوانی بود که دچار مرگ مغزی شد و خانواده بزرگوارش با هدف جاودانه شدن فرزندشان اقدام به اهدای اعضای عزیزشان کردند و حیاتی دوباره به او بخشیدند.
باید تاکید کرد که اهدای عضو، تازه اول ماجراست و بعد از پیوند، مشکلاتی همچون کمبود دارو موجبات بروز مشکل برای افراد گیرنده عضو پیوندی را رقم می زند.
بحران کمبود دارو زیر سایه محدودیت‌های ارزی
در ادامه این رویداد، دکتر مهدی پیرصالحی ـ معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو به سخنرانی پرداخت.
وی ضمن تشکر از همه حامیان و فعالان حوزه اهدای عضو گفت: با همه کمبودها اما اولویت اصلی ما تخصیص ارز برای رفع مشکل کمبود داروست. گاها دارو به میزان کافی وجود ندارد اما داروهای وارداتی ساخت کشورهای اروپایی با قیمت های بسیار بالا در بازار موجود هستند.
دکتر پیرصالحی تاکید کرد: باید تلاشهایی در راستای تامین و توزیع به موقع داروی افراد گیرنده عضو پیوندی صورت گیرد و در کمترین زمان ممکن در اختیار افراد نیازمند قرار گیرد. در این راستا باید با اتخاذ تصمیماتی راهگشا و برنامه ریزی منسجم اقدام کنیم.
وی همچنین به محدودیت های ارزی به عنوان مانعی اصلی در تامین داروهای موردنیاز افراد گیرنده عضو پیوندی اشاره و تصریح کرد: گر چه محدودیت های ارزی، معضل بزرگی در این مسیر است و شرکت های دارویی از طریق صرافی ها قادر به پرداخت هزینه دلاری داروها نیستند، اما باید تلاش هایی در این خصوص داشته باشیم تا وقفه ای در این مسیر ایجاد نشود.
بحران ارزی و بانکی؛ زخمی تازه بر پیکر نحیف نظام سلامت
دکتر حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس نیز از دیگر سخنرانان این رویداد بود که ضمن تبریک فرا رسیدن هفته وحدت و ابراز خرسندی از برگزاری مراسمی با هدف تقدیر از حامیان بیماران پیوند عضو اظهار داشت: باید قدردان تلاشهای حامیان و خیران حوزه اهدای عضو باشیم. به وضوح روشن است که در حوزه درمان ـ حتی پیشرفته‌ترین کشورهای دنیا ـ نیز به تنهایی قادر به تامین هزینه های درمان نیستند و در کشور ما همواره خیران، تلاشهایی در راستای تامین هزینه های درمانی داشته اند و سالیانه صدها هزار میلیارد تومان هزینه می کنند.
وی همچنین به معضل ارزی اشاره کرد و گفت: تحریم های بانکی و عدم امکان حواله کَرد بانکی از طریق صرافی ها موج شد تا اکنون با مشکلات بسیاری در این حوزه مواجه باشیم. در این راستا با رئیس بیمه سلامت، رایزنی هایی درخصوص تامین بخشی از هزینه های افراد گیرنده عضو پیوندی داشتیم.
دکتر شهریاری همچنین در پایان درخصوص عدم تامین انتظارات به حق مردم ایران، ابراز شرمندگی کرد.
گفتنی است که محمد سلوکی و وِستا جعفری اجرای مراسم را بر عهده داشتند.
حُسن خِتام این رویداد نیز حضور هنرمندان و مجریانی همچون پروین ملکی، مهوش وقاری، سونیا پوریامین، الهه رضایی، افشین لیاقت، روزبه حصاری، علی بحرینی، علیرام نورایی و سحر کاظمی بود.
"سهیل رحمانی" خواننده پاپ کشورمان نیز در اثنای مراسم به روی صحنه آمد و چندین قطعه دلنشین اجرا کرد؛ به گونه ای که طنین صدای او فضا را پر از امید و آرامش کرد و لحظاتی به یادماندنی را رقم زد.
